Anlässlich der Marfan-Woche fand am 09. Oktober eine Informationsveranstaltung in der Mühlenbergklinik in Bad Malente-Gremsmühlen statt. Die Rehaklinik der Deutschen Rentenversicherung Nord ist die Einzige in Deutschland, die eine auf diese seltene Krankheit abgestimmte Reha anbietet. Dr. Elke Roser, Vorstand des Marfan Hilfe e.V. aus Stuttgart, unterstrich in ihrem Vortrag, wie wichtig es sei, dass das Krankheitsbild frühzeitig von Medizinern erkannt wird, da von ihm eine große Gefahr ausgeht.
Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung, die genetische Ursachen hat und vererbbar ist. Durch eine Schwächung der Gefäßwände kommt es in ihrem Verlauf häufig zu Aneurysmen, die zu Rissen in der Hauptschlagader führen können. Das macht die Erkrankung so gefährlich für die Patient*innen. Um das Marfan-Syndrom von anderen Erkrankungen abzugrenzen, sollte eine genetische Diagnostik durchgeführt werden.
Die eingeladenen Expert*innen des UKE Hamburg, Prof. Dr. Kerstin Kutsche, PD Dr. Meike Rybczynski und Prof. Dr. Yskert von Kodolitsch, erläuterten den teilnehmenden Betroffenen und medizinischem Fachpersonal, was bei der Erkrankung zu beachten ist und wie man besser mit ihr leben kann. Wie bei anderen Aortenerkrankungen sind gesunde Ernährung, der Verzicht auf Rauschmittel und das Vermeiden stark den Blutdruck erhöhender Aktivitäten wichtig.
"Auch eine Schwangerschaft ist ein potenzielles Risiko, weil durch sie der Blutdurchfluss erhöht und die Hormone verändert werden. Deshalb ist es wichtig, dass sich Betroffene vorher untersuchen lassen, ob die Schlagader vor der Schwangerschaft durch eine Operation gestützt werden muss", erklärte PD Dr. Meike Rybczynski. Eine Vorsorge und regelmäßige Kontrolle der Blutgefäße ist allen Patient*innen auf jeden Fall zu empfehlen.
Quelle:DRV Nord
PD Dr. Meike Rybczynski, Dr. Melanie Hümmelgen, Prof. Dr. Kerstin Kutsche, Prof. Dr. Yskert von Kodolitsch und Dr. Elke Roser gemeinsam mit von Marfan Betroffenen vor der Mühlenbergklinik